Синдром хронической усталости (СХУ) — это сложное заболевание, характеризующееся длительной усталостью и другими симптомами. Эти симптомы настолько выражены, что ограничивают способность человека выполнять обычную повседневную деятельность. СХУ также может называться болезнью непереносимости системной нагрузки (SEID), миалгическим энцефаломиелитом (ME), синдромом поствирусной усталости (PVFS), синдромом хронической усталости и иммунной дисфункции (CFIDS) или несколькими другими терминами. Качество жизни людей с СХУ может быть крайне нарушено.

Были предложены биологические, генетические, инфекционные и психологические механизмы, но причина не понятна. Усталость при СХУ не связана с постоянным напряжением, не сильно уменьшается после отдыха и не связана с каким-либо другим заболеванием. Диагноз основывается на признаках и симптомах пациента.

Существует широкое согласие в отношении того, что CFS оказывает негативное влияние на здоровье, благополучие и продуктивность, но также существуют разногласия по многим аспектам расстройства. Врачи, исследователи и защитники интересов пациентов выдвигают разные названия и диагностические критерии, в то время как доказательства предлагаемых причин и методов лечения часто противоречивы или имеют низкое качество.

Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что когнитивно-поведенческая терапия и постепенное увеличение активности в соответствии с индивидуальными способностями иногда могут быть полезными. В некоторых случаях может быть полезен препарат Ринтатолимод.

Оценки числа людей, страдающих этим заболеванием, варьируются от 7 до 3000 на 100 000 взрослых. Около миллиона американцев и четверть миллиона жителей Великобритании страдают СХУ. Усталость является распространенным симптомом при многих заболеваниях, но люди с СХУ испытывают утомление сравнительно редко. СХУ чаще встречается у женщин, чем у мужчин, и реже у детей и подростков.

Признаки и симптомы

Симптомы СХУ включают недомогание после физической нагрузки; неосвежающий сон, широко распространенные мышечные и суставные боли, боль в горле, головные боли ранее не существовавшего типа, когнитивные трудности, хроническое и сильное умственное и физическое истощение. Могут быть зарегистрированы дополнительные симптомы, в том числе мышечная слабость, повышенная чувствительность к свету, звукам и запахам, проблемы с вертикальной посадкой, расстройства пищеварения, депрессия, болезненные и часто слегка увеличенные лимфатические узлы, проблемы с сердцем и дыханием. Неясно, представляют ли эти симптомы другие сопутствующие состояния или они вызваны самим СХУ. Симптомы варьируются от человека к человеку по количеству, типу и степени тяжести.

Начало

В большинстве случаев СХУ начинается внезапно, обычно в сопровождении «гриппоподобного заболевания», в то время как значительная часть случаев начинается в течение нескольких месяцев после тяжелого неблагоприятного стресса.

Австралийское проспективное исследование показало, что после заражения вирусными и невирусными патогенами часть людей соответствовала критериям СХУ, при этом исследователи пришли к выводу, что «синдром постинфекционной усталости является подходящей моделью заболевания для исследования одного патофизиологического пути к СХУ».  Однако точная распространенность и точная роль инфекции и стресса в развитии СХУ в настоящее время неизвестны.

Симптомы

Наиболее часто используемые диагностические критерии и определения СХУ для исследовательских и клинических целей были опубликованы Центрами США по контролю и профилактике заболеваний (CDC).

CDC рекомендует выполнять следующие три критерия:

1. Новое начало (не пожизненное) сильной усталости в течение шести месяцев подряд или дольше, которая не связана с физической нагрузкой, которая существенно не уменьшается после отдыха и не является результатом других заболеваний.
2. Усталость вызывает значительное снижение предыдущего уровня активности.
3. Четыре или более из следующих симптомов, которые одновременно длятся шесть месяцев или дольше:
   1. нарушение памяти или концентрации
   2. постнагрузочное недомогание, когда физические или умственные нагрузки вызывают «крайнее длительное истощение и недомогание»
   3. неосвежающий сон
   4. мышечная боль (миалгия)
   5. боль в нескольких суставах (артралгия)
   6. головные боли нового типа или большей тяжести
   7. боль в горле, частая или повторяющаяся
   8. болезненные лимфатические узлы (шейные или подмышечные)

CDC заявляет, что другие распространенные симптомы включают следующее:

• мозговой туман (ощущение, что человек находится в ментальном тумане)
• трудности с поддержанием вертикального положения, головокружение, проблемы с равновесием или обмороки
• аллергия или чувствительность к продуктам питания, запахам, химическим веществам, лекарствам или шуму
• симптомы синдрома раздраженного кишечника, такие как вздутие живота, боль в животе, запор, диарея и тошнота
• озноб и ночная потливость
• нарушения зрения (чувствительность к свету, помутнение зрения, боль в глазах)
• депрессия или проблемы с настроением (раздражительность, перепады настроения, тревога, панические атаки)

CDC предлагает, чтобы люди с симптомами, напоминающими симптомы СХУ, проконсультировались с врачом, чтобы исключить несколько излечимых заболеваний: болезнь Лайма, нарушения сна, большое депрессивное расстройство, злоупотребление алкоголем/наркотиками, диабет, гипотиреоз, мононуклеоз (моно), волчанку, рассеянный склероз (РС), хронический гепатит и различные злокачественные новообразования. Лекарства также могут вызывать побочные эффекты, имитирующие симптомы СХУ.

В отличие от диагностических критериев CDC для СХУ, Международные критерии консенсуса для ME не требуют 6-месячного периода ожидания перед постановкой диагноза, отмечая, что «никакие другие критерии заболевания не требуют, чтобы диагнозы не устанавливались до тех пор, пока пациент не перенес заболевание в течение 6 месяцев. ”

Функционирование

Несмотря на общий диагноз, функциональные возможности людей с СХУ сильно различаются. Некоторые люди с СХУ ведут относительно нормальную жизнь; другие полностью прикованы к постели и не в состоянии позаботиться о себе. Для большинства людей с СХУ работа, учеба и семейная деятельность значительно сокращаются в течение длительных периодов времени. Тяжесть симптомов и нетрудоспособность одинакова для обоих полов, и многие испытывают сильную инвалидизирующую хроническую боль. Люди сообщают о критическом снижении уровня физической активности. Также наблюдается снижение сложности деятельности. Зарегистрированное нарушение сравнимо с другими утомляющими заболеваниями, включая поздние стадии СПИДа, волчанку, ревматоидный артрит, хроническую обструктивную болезнь легких (ХОБЛ) и терминальную стадию почечной недостаточности.

Часто бывают периоды ремиссии и рецидива симптомов, которые затрудняют лечение болезни. Люди, которые на какое-то время чувствуют себя лучше, могут перенапрягаться, что может привести к ухудшению симптомов и рецидиву болезни.

Уровень занятости варьируется: более половины не могут работать, а почти две трети ограничены в работе из-за болезни. Более половины получали пособие по нетрудоспособности или временный отпуск по болезни, и менее пятой части работали полный рабочий день.

Когнитивное функционирование

Когнитивные симптомы в основном связаны с дефицитом внимания, памяти и времени реакции. Дефицит находится в диапазоне от 0,5 до 1,0 стандартного отклонения ниже ожидаемого и, вероятно, повлияет на повседневную деятельность. Скорость обработки простой и сложной информации и функции, связанные с рабочей памятью, в течение длительного времени были нарушены от умеренной до значительной степени. Эти дефициты, как правило, согласуются с теми, о которых сообщают пациенты. Перцептивные способности, скорость моторики, речь, мышление и интеллект существенно не изменились.

Коморбидность

Многие пациенты с СХУ также имеют или кажутся имеющими другие медицинские проблемы или связанные с ними диагнозы. Фибромиалгия возникает у большого процента пациентов с СХУ в период от начала заболевания до второго года жизни, и некоторые исследователи предполагают, что фибромиалгия и СХУ связаны. Как упоминалось ранее, многие больные СХУ также испытывают симптомы синдрома раздраженного кишечника, боли в височно-нижнечелюстном суставе, головную боль, включая мигрень, и другие формы миалгии. Пациенты с СХУ имеют значительно более высокие показатели текущих расстройств настроения, чем население в целом. По сравнению с популяцией, не испытывающей утомления, мужчины с СХУ чаще испытывают синдром хронической тазовой боли (ХП/СХТБ), а женщины с СХУ также чаще испытывают хроническую тазовую боль. СХУ значительно чаще встречается у женщин с эндометриозом по сравнению с женщинами в общей популяции США.

Факторы риска

Заболеванию подвержены все этнические группы и уровни доходов. CDC заявляет, что ME/CFS «как минимум так же распространен» у афроамериканцев и латиноамериканцев, как и у кавказцев. Однако метаанализ 2009 года показал, что по сравнению с большинством белых американцев афроамериканцы и коренные американцы имеют более высокий риск СХУ, хотя он признал, что исследования и данные были ограничены. Женщины заболевают СХУ чаще, чем мужчины — от 60 до 85% случаев приходится на женщин; однако есть некоторые признаки того, что данные о распространенности среди мужчин занижены. Сообщается, что заболевание чаще встречается у людей в возрасте от 40 до 59 лет. СХУ менее распространен среди детей и подростков, чем среди взрослых. Кровные родственники людей с СХУ, по-видимому, более предрасположены. Прямых доказательств того, что СХУ заразен, нет.

Систематический обзор 2008 года включал одиннадцать первичных исследований, в которых оценивались различные демографические, медицинские, психологические, социальные факторы и факторы окружающей среды для прогнозирования развития СХУ, и было обнаружено, что многие сообщают о значительной связи с СХУ. Авторы обзора пришли к выводу, что отсутствие обобщения и повторения между исследованиями означает, что «ни один из выявленных факторов не подходит для своевременного выявления пациентов с риском развития СХУ/МЭ в клинической практике».

Патофизиология

Причины синдрома хронической усталости в настоящее время неизвестны. Научные исследования разработали и изучили этиологические гипотезы, касающиеся различных факторов, включая окислительный стресс, генетическую предрасположенность, инфекцию вирусами и патогенными бактериями, аномалии гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы, иммунную дисфункцию, а также психологические и психосоциальные факторы. Хотя неясно, являются ли такие факторы причиной или следствием СХУ (или и тем, и другим), были предложены различные модели.

Значительный объем данных указывает на следующие аномалии гипоталамо-гипофизарно-надпочечниковой системы (ГГН-оси) у пациентов с СХУ: легкий гипокортизолизм, ослабленные суточные колебания кортизола, усиленная отрицательная обратная связь кортизола и притупленная реактивность ГГН-оси. Неясно, играют ли эти нарушения основную роль в патогенезе СХУ.

У людей, у которых диагностировано это заболевание, наблюдается аномальный иммунный ответ на физические упражнения. В частности, увеличивается продукция комплемента, возникает более сильный окислительный стресс наряду со сниженным антиоксидантным иммунным ответом, и наблюдается более высокая экспрессия генов интерлейкина-10 и толл-подобного рецептора 4 по сравнению со здоровым контролем. Многие из этих иммунных реакций коррелируют с симптомом постнагрузочного недомогания.

Диагноз

Для диагностики CFS нет характерных лабораторных отклонений, поэтому для исключения других потенциальных причин симптомов используется тестирование. Когда симптомы связаны с некоторыми другими состояниями, диагноз СХУ исключается. Важными состояниями и расстройствами, которые следует исключить, являются текущая/активная большая депрессия, шизофрения, расстройства пищевого поведения, такие как нервная анорексия и булимия, биполярное расстройство, злоупотребление алкоголем или злоупотребление другими психоактивными веществами. Текущее морбидное ожирение и активные медицинские заболевания должны быть разрешены и исключены, прежде чем можно будет поставить диагноз синдрома хронической усталости.

Определения

Известные определения включают:

• Определение Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) (1994 г.), наиболее широко используемое клиническое и исследовательское описание СХУ, также называется определением Фукуды и представляет собой пересмотренную систему оценки Холмса или CDC 1988 г. Критерии 1994 г. требуют наличия четырех или более симптомов помимо усталости, а критерии 1988 г. требуют от шести до восьми.
• Канадское клиническое рабочее определение ME/CFS 2003 гласит: «Пациент с ME/CFS будет соответствовать критериям утомляемости, постнагрузочного недомогания и/или усталости, нарушения сна и боли; иметь два или более неврологических/когнитивных проявления и один или более симптомов из двух категорий вегетативных, нейроэндокринных и иммунных проявлений; и болезнь сохраняется не менее 6 месяцев».

Клинические практические рекомендации обычно основаны на описаниях случаев с целью улучшения диагностики, ведения и лечения. Примером может служить руководство CFS/ME для Национальной службы здравоохранения Англии и Уэльса, выпущенное в 2007 г. Национальным институтом здравоохранения и клинического мастерства (NICE).

Управление

Многие люди не полностью выздоравливают от СХУ даже при лечении. Когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) и поэтапная лечебная физкультура (ГЭТ) показали умеренную эффективность в ряде рандомизированных контролируемых исследований. Поскольку во многих исследованиях КПТ и ТЭТ требовались визиты в клинику, тяжелобольные могли не быть включены. Два крупных опроса пациентов показали, что кардиостимуляция является полезным вмешательством или считается полезным 82-96% участников. Комплексная программа реабилитации лишь в редких случаях приводит к полному выздоровлению. Лекарства играют второстепенную роль в управлении. Эффективность вмешательства для восстановления трудоспособности не доказана.

Прогноз

Систематический обзор 14 исследований, описывающих улучшение и профессиональные результаты у людей с СХУ, показал, что «медианная скорость полного выздоровления составила 5% (диапазон 0–31%), а средняя доля пациентов, у которых наступило улучшение во время последующего наблюдения, составила 39,5% ( диапазон 8–63%). Возвращение к работе при последующем наблюдении колебалось от 8 до 30% в трех исследованиях, в которых рассматривался этот результат». «В пяти исследованиях ухудшение симптомов в период наблюдения было зарегистрировано у 5–20% пациентов». Хороший результат был связан с меньшей выраженностью усталости на исходном уровне. Другие факторы время от времени, но непостоянно, были связаны с исходом, включая возраст начала заболевания (5 из 16 исследований), объяснение болезни психологической причиной и/или чувство контроля над симптомами (4 из 16 исследований). Другой обзор показал, что у детей прогноз лучше, чем у взрослых.

В систематическом обзоре 2014 года сообщается, что оценки выздоровления от СХУ колеблются от 0 до 66% в интервенционных исследованиях и от 2,6 до 62% в естественных исследованиях. В литературе не было единого мнения о том, как следует определять восстановление. «Выздоровление» часто основывалось на ограниченных оценках, менее чем полном восстановлении здоровья, и самоотчетах при общем отсутствии более объективных мер, которые при использовании не обнаруживали существенных изменений физической активности. Авторы предположили, что пациенты по-прежнему избегают обострения симптомов после нагрузки и могут клинически улучшаться в ограниченной степени или адаптироваться к продолжающемуся заболеванию, а не выздоравливать. Было рекомендовано использовать более строгие и полные определения восстановления, которые охватывают усталость, функцию,

Эпидемиология

В обзоре 2003 г. говорится, что в исследованиях сообщается от 7 до 3000 случаев СХУ на каждые 100 000 взрослых. использование, условия, в которых были отобраны пациенты, и методология, использованная для исключения участников исследования с возможными альтернативными диагнозами.[11] Центры по контролю за заболеваниями сообщают, что более 1 миллиона американцев страдают СХУ, и примерно 80% случаев не диагностированы.[12] По данным Национальной службы здравоохранения, около 250 000 человек в Великобритании страдают этой болезнью.

Общество и культура

Синдром хронической усталости является наиболее часто используемым обозначением, но широкое одобрение названия отсутствует. Различные авторитеты в этой области рассматривают СХУ как заболевание центральной нервной системы, метаболическое, инфекционное или постинфекционное, сердечно-сосудистое, иммунное или психическое расстройство, и разные профили симптомов могут быть вызваны различными расстройствами.

Со временем и в разных странах с этим состоянием было связано много названий. Помимо CFS, некоторые другие используемые названия включают болезнь Акурейри, доброкачественный миалгический энцефаломиелит, синдром хронической усталости и иммунной дисфункции, хронический инфекционный мононуклеоз, эпидемический миалгический энцефаломиелит, эпидемическую нейромиастению, исландскую болезнь, миалгический энцефаломиелит, миалгический энцефалит, миалгическую энцефалопатию, поствирусную инфекцию. синдром усталости, энцефалопатия ядра шва, болезнь Royal Free, грипп тапануи и грипп яппи (последний считается уничижительным). Многие пациенты предпочли бы другое название, такое как «миалгический энцефаломиелит», полагая, что название «синдром хронической усталости» упрощает состояние, не позволяет рассматривать его как серьезную проблему со здоровьем и препятствует исследованиям.

В обзоре 2001 года симптомы миалгического энцефаломиелита упоминаются в статье Ачесона 1959 года, в которой говорится, что ME может быть синдромом, отличным от CFS. В обзоре 1999 г. поясняется, что Королевские колледжи врачей, психиатров и врачей общей практики в 1996 г. выступали за использование синдрома хронической усталости вместо миалгического энцефаломиелита или МЭ, которые широко использовались в Соединенном Королевстве, «потому что до сих пор нет признанной патологии в мышцах и в центральной нервной системе, как подразумевается термином МЭ». В редакционной статье отмечалось, что отчет 1996 года получил некоторое признание, но также и критику со стороны тех, кто выступал за использование различных соглашений об именах, предполагая, что отчет был предвзятым, в нем доминировали психиатры и что несогласные голоса были исключены. В 2002,

В отчете Института медицины за 2015 год предлагается переименовать болезнь в «болезнь системной непереносимости физической нагрузки» и предлагаются новые диагностические критерии для нее. Многие пациенты, клиницисты и исследователи считают, что длительное непропорциональное истощение после физического или умственного напряжения является основным симптомом (также известным как постнагрузочное недомогание).

Экономические последствия

Reynolds et al. (2004) подсчитали, что болезнь привела к потере производительности примерно в 20 000 долларов на человека с СХУ, что составляет 9,1 миллиарда долларов в год в Соединенных Штатах в целом. Это сравнимо с другими хроническими заболеваниями, которые влекут за собой одни из самых больших медицинских и социально-экономических затрат. Исследование 2008 года подсчитало, что общее годовое бремя затрат на ME / CFS для общества в США было значительным и могло приблизиться к 24,0 миллиардам долларов.

Социальные проблемы

Исследование показало, что пациенты с СХУ сообщают о тяжелом психосоциальном бремени. Опрос, проведенный Tymes Trust, показал, что дети с СХУ часто заявляют, что они борются за признание своих потребностей или чувствуют, что их запугивают медицинские и педагогические работники.

Социальная поддержка

Лица с СХУ могут получать более низкую социальную поддержку, чем лица с другими заболеваниями. Одно исследование показало, что пациенты с СХУ сообщали о большей частоте негативных/неудовлетворительных взаимодействий с семьей, друзьями, коллегами и врачами по сравнению со здоровыми людьми из контрольной группы и пациентами с раком молочной железы, находящимися в настоящее время в состоянии ремиссии.

День распространения информации

12 мая объявлен Международным днем ​​распространения информации о миалгическом энцефаломиелите/синдроме хронической усталости (ME/CFS). Этот день отмечается, чтобы у заинтересованных сторон была возможность улучшить знания «общественности, политиков и медицинских работников о симптомах, диагностике и лечении ME / CFS, а также о необходимости лучшего понимания этого сложного заболевания».

Взаимоотношения между врачом и пациентом

Некоторые представители медицинского сообщества не признают СХУ реальным заболеванием, и нет единого мнения о его распространенности. Было много разногласий по поводу предполагаемых причин, диагностики и лечения болезни. Эта неопределенность может существенно повлиять на отношения между врачом и пациентом. Опрос врачей общей практики в юго-западной части Великобритании, проведенный в 2006 году, показал, что, несмотря на то, что более двух третей признают СХУ/МЭ в качестве узнаваемой клинической единицы, почти половина из них не чувствуют себя уверенно при постановке диагноза и/или лечении заболевания. Тремя другими ключевыми факторами, которые положительно ассоциировались с отношением врачей общей практики, были знакомство с человеком, страдающим СХУ/МЭ, принадлежность к мужскому полу и наблюдение за большим количеством пациентов с этим заболеванием за последний год.

С точки зрения пациента исследование 1997 года показало, что 77% людей с ME / CFS сообщили о негативном опыте общения с поставщиками медицинских услуг. В более позднем метаанализе качественных исследований основной темой, выявленной в дискурсах пациентов, было то, что они чувствовали себя тяжело больными, но их обвиняли и отвергали. Другое недавнее исследование тем в сообщениях групп новостей пациентов выявило ключевые темы, связанные с отказом в социальном признании страданий и чувством обвинений в «простой имитации». Еще одна тема, которая сильно проявилась, заключалась в том, что для постановки диагноза и признания требуется огромная «тяжелая работа» со стороны пациентов.

Донорство крови

Основываясь на возможной связи между CFS и XMRV, в 2010 году ряд национальных банков крови приняли меры, чтобы воспрепятствовать или запретить лицам с диагнозом CFS сдавать кровь. Организации, принявшие эти или аналогичные меры, включали Службу крови Канады, Службу крови Новой Зеландии, Службу крови Красного Креста Австралии и Американскую ассоциацию банков крови. В ноябре 2010 года Национальная служба крови Великобритании ввела постоянную отсрочку донорства от пациентов с ME / CFS на основании потенциального вреда для этих пациентов, который может возникнуть в результате сдачи ими крови. Политика донорства в Великобритании теперь гласит: «CFS обычно диагностируется путем исключения других состояний и может следовать за инфекцией, которая может быть или не быть вирусной и которая может быть переносчиком пострадавшего человека».

Противоречие

Было много споров по поводу этиологии, патофизиологии, номенклатуры и диагностических критериев синдрома хронической усталости. Исторически сложилось так, что многие профессионалы в медицинском сообществе были незнакомы с СХУ или не считали его реальным заболеванием; также не было согласия относительно его распространенности или серьезности. Споры все еще существуют по поводу финансирования исследований и лечения физиологических и психологических/психосоциальных аспектов болезни.

Исследовательская работа

Различные определения случая, используемые для исследования болезни, влияют на типы пациентов, выбранных для исследований, и исследования также предполагают, что в гетерогенной популяции могут существовать подтипы пациентов. В одном из определений принимаются симптомы, которые могут указывать на психическое расстройство, в то время как другие прямо исключают первичные психические расстройства. Отсутствие единого, объединяющего определения случая подверглось критике в отчете Института медицины за 2015 год за «создание нечеткой картины симптомов и признаков расстройства» и «усложнение сравнения результатов».